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La voz de Claire Wineland se ha apagado pero este es el legado que nos deja

La voz de Claire Wineland se ha apagado pero este es el legado que nos deja
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Claire Wineland padecía fibrosis quística, una condición genética que no conoce cura y cuyo promedio de vida entre las personas que la padecen es de 40 años. Wineland, que sufrió un derrame cerebral pocos días después del trasplante doble de pulmón que se le realizó el pasado 26 de agosto, falleció en la madrugada del domingo al lunes.

Así era Claire Wineland

Tenía tan sólo 21 años pero acumulaba experiencias y conocimientos como para llenar tres vidas. La energía y vitalidad con la que Claire Wineland afrontó su fibrosis quística, la convirtió en todo un referente y una voz a la que escuchar. No sólo por lo que tuvieran esta condición genética, sino para el resto de personas padecieran enfermedades o no.

The way sick people are captured in media completely ruined any ounce of self confidence i had growing up. I learned to deeply hate having my picture taken by professionals because there was always a need to make me look childlike and innocent- lacking in anything sexual or appealing. I was convinced I looked like an ugly sickly five year old for the first two years of high school and that that was why guys never seemed to be interested in me in that way. It took having a fair amount of relationships and casual sex before I realized that I wasnt the empty smiling shell of a girl I saw reflected back in pictures. Its so much easier to believe that sick people are cherubs- held in perpetual youth and innocence- who simply dont understand the truth of their condition because they are living up in the clouds. Seeing people who are sick as anything more complex and intelligent than that would mean we couldnt use them as these false beacons of hope. Ive struggled more with guys, depression drugs, family and career than I ever have with my illness. Im not an innocent and Im not a child. Im not dying before I have had a chance to live and what I choose to talk about with the world is not just empty positive falsehoods. Sick people deserve to be seen as more than hollow shells just waiting for their lives to begin. As always thank you to @larissaperoux For taking he most bomb ass pictures of me that will ever be taken.

Claire Wineland nunca quiso estar condicionada por su situación y dejar de ser la chica que había nacido en 1997. Convirtió sus redes sociales en una herramienta para dar voz y mensaje a un tema tan jodido como la mortalidad. Publicaciones, artículos o vídeos en YouTube (donde también puedes ver algunas de sus charlas TED) donde Claire tenía un canal que la convirtieron en otro tipo de influencer del que estamos acostumbrados a ver.

Si a raíz del vídeo publicado por Germán Garmendia sobre los trastornos de ansiedad y depresión potenciábamos su mensaje sobre el no silenciar cuando estamos mal, con Claire Wineland teníamos la otra perspectiva. La de la persona que padece una enfermedad pero proclama su derecho a ser feliz.

Consciente de la visibilidad que podía darle, Wineland abrió su propio canal de YouTube. Aunque nunca pudo ser muy prolífica, tenía más de 250 mil suscriptores siguiendo sus historias personales. En el último vídeo, publicado hace tan sólo un mes, Claire nos sobrecogía a todos con un desgarrador mensaje de agradecimiento a todos aquellos que "literalmente" le habían salvado la vida con sus donaciones.

Para potenciar más la normalización de las enfermedades, Claire aprovechó sus redes sociales para mostrar una realidad que sigue bastante oculta, las personas con discapacidades también tienen relaciones sexuales y sentimentales. "Tuve más problemas con los chicos, las drogas para la depresión, mi familia y mi carrera que con mi enfermedad. No soy inocente y no soy una niña", llegó a comentar Wineland. Descanse en paz, Claire.

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